Informations sur le projet
«Growing up with CVI» (Grandir avec une déficience visuelle d’origine cérébrale) est un projet de recherche interdisciplinaire sur les troubles de la perception visuelle (CVI) chez les enfants et leurs conséquences pour les enfants présentant un CVI et leurs familles. Les objectifs du projet sont (a) d’étudier la fréquence des CVI chez les enfants en Suisse et (b) de recueillir les expériences des enfants ayant un CVI et de leurs parents. Les résultats devraient contribuer à améliorer le soutien médical, psychologique, pédagogique et social apporté aux enfants présentant un CVI et à leurs familles.
La déficience visuelle d’origine cérébrale est aussi appelée CVI (Cerebral Visual Impairment) et regroupe de nombreux troubles de la vision dont la cause réside dans le cerveau. Les enfants présentant un CVI peuvent percevoir les formes, les expressions faciales, les visages, les espaces et les distances de manière déformée, moins bien ou pas du tout. Ces troubles sont souvent découverts à l’âge de la maternelle ou de l’école primaire, lorsque les enfants doivent fournir des performances visuelles de plus en plus exigeantes. De plus, ces troubles sont parfois mal diagnostiqués, voire pas diagnostiqués du tout, ce qui peut avoir des conséquences importantes sur l’avenir de l’enfant.
Nous souhaitons donc étudier pour la première fois la fréquence des troubles de la perception visuelle chez les enfants en Suisse, et développer des idées pour aider les enfants concernés à l’avenir.
Nos questions sont pertinentes tant sur le plan scientifique que social, car des recherches menées dans d’autres pays suggèrent que le CVI est beaucoup plus fréquent chez les enfants qu’on ne le pensait jusqu’à présent. Si cela s’avère aussi être vrai en Suisse, il convient de se demander quelles sont les expériences vécues par les enfants ayant un CVI non diagnostiqué, comment détecter ce trouble chez les enfants le plus tôt possible et comment aider à l’avenir ces enfants.
Durée et financement du projet
Le projet a démarré en août 2025 et s’étend sur une durée de 31 mois. Il est financé par le Fonds national suisse (FNS).